Onze rollercoaster | deel 9

Ik krijg nog regelmatig de vraag wat Arthur nu eigenlijk precies aan de hand heeft. Het is vaak moeilijk uit te leggen wat er met Arthur zijn darmen is gebeurd. Ik heb verschillende wetenschappelijke artikelen gelezen en ik heb geprobeerd deze in mijn eigen woorden hieronder neer te schrijven.

Arthur heeft een paar dagen na zijn geboorte een volvulus gehad, weer een moeilijk woord, maar om dit uit te leggen moet ik eigenlijk eerst naar het begin van mijn zwangerschap teruggaan.

Tijdens de embryonale fase gebeurd er veel in de ontwikkeling van een klein mensje. Zo ook met de darmen. Tijdens deze fase ondergaan de darmen een reeks draaiingen waarna ze uiteindelijk hun definitieve positie zullen innemen. Bij Arthur is er tijdens deze fase iets misgelopen waardoor een malrotatie is ontstaan. Letterlijk betekent een malrotatie ‘verkeerde draaiing’ en is een aangeboren afwijking.

Bij een malrotatie ontstaan de eerste klachten meestal kort na de geboorte, maar dit is niet noodzakelijk. In sommige gevallen kunnen de klachten ook pas opkomen tijdens de volwassen periode. Je hebt twee verschillen in malrotatie, de symptomatische malrotatie en de asymptomatische malrotatie.

De symptomatische malrotatie komt voor bij 1 op 6000 levendgeboren baby’s en uit zich in klachten van gallig braken, opgezette buik, buikpijn en voedsel weigering. In 50% van de gevallen ontstaat in de eerste levensmaand een milde of ernstige volvulus.

Een asymptomatische malrotatie komt voor bij 1 op 500 baby’s en zijn er geen of weinig klachten waardoor een diagnose vaak pas later wordt vastgesteld.

Wat is nu een volvulus? Bij een volvulus draait de darm zo dat er een knoop of afsluiting van de darm ontstaat. Hierdoor wordt ook de bloedtoevoer afgesloten en kan de darm afsterven. Dit is een zeer ernstige situatie wat met spoed geopereerd moet worden waarbij de chirurg probeert de darm nog te redden door ze terug in een juiste positie te draaien. Wanneer er al een deel is afgestorven wordt dit verwijderd.

Na zo een operatie heeft de darm tijd nodig op te herstellen en wordt vaak parentale voeding (TPN) en/of sondevoeding opgestart om de darm langzaam aan de voeding te laten wennen.

Een malrotatie kan het enige probleem zijn. Maar vaak hebben kinderen naast de malrotatie, ook andere aandoeningen. Dan heeft het kind mogelijk een syndroom. Voorbeelden van afwijkingen die samen met malrotatie voor kunnen komen zijn: hernia diafragmatica, gastroschisis, ziekte van hirschsprung, en hartafwijkingen. Soms liggen andere organen verkeerd in de buik. Dit noemen ze situs enversus.

Dit is gelukkig bij Arthur niet het geval maar is er bij hem wel een groot deel van zijn dunne darm weg gehaald waardoor hij nu het short bowel syndroom of het kortedarm syndroom heeft.

Een short bowel syndroom

Volwassenen hebben om en bij ongeveer 6 meter dunne darm, bij een voldragen pasgeboren baby is dit gemiddeld 250 cm. Er wordt gesproken van een korte darm als een volwassen persoon minder dan 2 meter dunnen darm over heeft, dus 1/3 van de totale dunne darm. In de dunne darm vindt het belangrijkste deel van de voedselvertering plaats. Bij een korte darm is dit verstoord en kan er malabsorptie (verminderde opname van voedingsstoffen), diarree, gewichtsverlies en ondervoeding ontstaan.

Arthur had na zijn 3de operatie geschat nog maar 26 cm dunne darm over. Gelukkig zijn baby’s heel veerkrachtig en hebben ze een groot aanpassingsvermogen waardoor het overige deel van zowel de dunne als de dikke darm de functies gaat overnemen van het deel dat is weggenomen, dit wordt ook wel adaptatie genoemd.

Arthur krijgt momenteel nog sondevoeding en kan gelukkig ook via de orale weg voeding verdragen. Wel volgt de diëtiste hem kort op en moeten we regelmatig voeding testen om te kijken of hij deze kan verdragen. Vaak krijgt hij van voedsel diarree of buikpijn en moeten we een stapje terug zetten. Door zijn sondevoeding krijgt hij al zijn voedingsstoffen binnen die hij nodig heeft om te blijven groeien. Wel zal hij voor de rest van zijn leven gevoelig blijven aan een verminderde opname van voedingsstoffen en zal hij ook moeten blijven opgevolgd worden.