Deel 3 | Waar liggen de grenzen

“Waar liggen de grenzen?” Die vraag kregen we vaak te horen. Tot hoever wilden we dat het medische team zou gaan om Arthur door deze moeilijke periode heen te helpen? Het is geen vraag waar je direct een antwoord op kunt geven, vooral niet wanneer het om het leven van je eigen kind gaat. Hoewel de artsen ons verzekerden dat de uiteindelijke beslissing altijd bij hen zou liggen, voelde het voor ons alsnog als een donderslag bij een al donkere hemel. Het is een vraag die geen enkele ouder wil krijgen, maar die wel van groot belang is. Het medische team polste regelmatig naar onze visie op het leven. Wat verstaan wij onder een kwaliteitsvol leven? Wat zijn onze waarden en normen? Het zijn vragen waar je jaren de tijd voor hebt gehad om over na te denken, maar op het moment dat je echt voor die keuze staat, begin je te twijfelen. Je wilt alles doen voor je kind om ervoor te zorgen dat hij bij je blijft. Maar is dat ook daadwerkelijk de beste keuze?

Het was zonder twijfel het moeilijkste moment uit die periode. Alles in je schreeuwt dat je niet mag opgeven, dat je moet doorgaan en moet blijven hopen op een wonder. Maar telkens werden we weer met beide voeten op de grond gezet. Ik heb bijna gesmeekt dat de natuur haar werk zou doen. Als de natuur zou beslissen dat hij niet mocht blijven leven, dacht ik dat ik daar uiteindelijk vrede mee zou kunnen hebben. Maar zelf die beslissing nemen? Dat voelde haast onmogelijk. Uiteindelijk moesten we echter de waarheid onder ogen zien. Wat voor leven wensten wij voor Arthur? We kwamen tot een besluit en stelden een grens vast: tot waar zou Arthur volgens ons een kwaliteit van leven hebben?

“Gelukkig” – ik gebruik dit woord bewust tussen aanhalingstekens – heeft Arthur die grens niet bereikt. Ik zeg “gelukkig”, maar destijds wisten we totaal niet hoe zijn leven zich zou ontwikkelen. Hadden we wel de juiste keuze gemaakt? Zouden we spijt krijgen? De donkerste scenario’s speelden zich in onze hoofden af. Natuurlijk waren we blij dat Arthur het had overleefd, maar als ouders wil je simpelweg het allerbeste voor je kind: een leven waarin hij zo normaal en gelukkig mogelijk kan opgroeien.

Niet alleen de onzekerheid over hoe hij zich zou ontwikkelen was zwaar, maar ook het feit dat we in de eerste dagen na zijn operaties niet zonder toestemming van een vroedvrouw mochten aanraken of vasthouden. Ik moest mijn oergevoel volledig uitschakelen. Als hij huilde, moest ik vragen of ik hem mocht oppakken. De verzorging lag bijna volledig in handen van de vroedvrouwen. Borstvoeding of flesvoeding was geen optie, omdat hij TPN-voeding via een infuus kreeg. Het voelde alsof ik naar een baby achter een glazen wand keek. Wat deed ik daar eigenlijk? Hij had me niet eens nodig... of dat dacht ik toen.

Dankzij de vele gesprekken met het medische team en de psycholoog begon ik langzaam in te zien dat Arthur mij juist wél nodig had. Onze geur, onze stem, onze aanrakingen en onze onvoorwaardelijke liefde – dat was wat hij nodig had om te genezen en te groeien. Ik zocht het hele internet af naar manieren waarop ik hem kon helpen. Ik sliep met knuffels die ik later in zijn bedje legde, zodat hij altijd mijn geur bij zich had. Ik las hem zo vaak mogelijk voor, zodat hij mijn stem zou herkennen. Mijn man hield dag en nacht de wacht aan zijn bedje om te controleren of alles goed ging. Wanneer ik 's nachts moest opstaan om te kolven en mijn melk naar zijn kamer bracht, trof ik hem soms slapend naast Arthur. Ontroerende en tegelijkertijd confronterende momenten.

De grootste zorgen die we op dat moment zouden moeten hebben, waren stinkende luiers en een huilende baby. Maar helaas waren onze zorgen veel groter. We moesten afwachten of hij deze strijd zou winnen. Toch deden we het samen. Samen vochten we tegen zijn ziekte. Samen gaven we hem alle liefde en kracht die we in ons hadden.