Deel 5 | "Ze zagen hoe ik mezelf verloor."

De NICU-periode was een heftige tijd vol hoogte- en dieptepunten. Arthur maakte regelmatig mooie stappen vooruit, maar moest ook vaak weer een stapje terugnemen. Voor ons als ouders was dit ontzettend frustrerend; je hoopt immers dat je kindje alleen vooruitgang boekt, zodat je snel naar huis kunt. Ondanks de moeilijke momenten waren we ook verbaasd over hoe snel Arthur toch vooruitging. Op 15 september, toen hij nog maar een paar weken oud was, mochten we hem voor het eerst een klein beetje moedermelk geven. Letterlijk een klein beetje, slechts 1 ml via een spuitje. Wat genoot hij daarvan, na al die tijd zonder drinken. Voor mij, als moeder, was dat het moment waarop ik me eindelijk echt nuttig voelde. Al dat kolven had toch een doel gehad. We werden steeds meer betrokken bij zijn verzorging: voor het eerst mochten we hem wassen, een pamper verschonen en hem wegen. Het waren kleine, maar betekenisvolle stappen die ons voor het eerst echt mama en papa lieten voelen.

Na een zware maand op de NICU mochten we naar de neonatologie verhuizen. Een spannende stap, want we moesten afscheid nemen van de vertrouwde en veilige omgeving vol alarmen en monitors. Nu moesten we als ouders veel zelfstandiger zijn. Hoewel we nog steeds de steun van het verplegend personeel kregen, voelde het onwennig. Arthur was inmiddels een maand oud, maar voor ons voelde het alsof we opnieuw moesten beginnen. Het was niet alleen ons eerste echte moment als ouders die volledig voor hun kindje zorgen, maar we moesten ook leren omgaan met de vele kabeltjes en apparatuur die ons nog in de weg zaten. Het duurde even voordat we ons comfortabel voelden in deze nieuwe situatie.

Hoewel we blij waren dat Arthur de NICU achter zich had gelaten, voelde het voor ons als een stap terug. Op de NICU konden we alles samen doen en bij Arthur zijn, maar op neonatologie moesten we elkaar door de coronamaatregelen continu afwisselen. Dat betekende dat we praktisch nooit samen bij hem waren. Dit maakte het extra zwaar, want je stond er alleen voor op moeilijke momenten. Gelukkig keken de verpleegkundigen niet zo nauw en konden we overdag af en toe wat tijd samen doorbrengen. ’s Avonds moesten we echter weer afscheid nemen; één van ons bleef bij Arthur slapen, terwijl de ander alleen terugging naar ons vakantiehuisje in Leuven. Die eenzame avonden waren zwaar. Met niemand om mee te praten of je zorgen te delen, voelde het soms alsof onze droom om samen als gezin te genieten nog ver buiten bereik lag.

De vermoeidheid begon ons ook steeds meer te treffen. In het ziekenhuis was slapen haast onmogelijk; er kwam om de paar uur iemand binnen of er ging een alarm af. Ik kolfde nog steeds elke twee uur, dag en nacht. Door de coronamaatregelen mochten we de kamer nauwelijks verlaten en zaten we opgesloten in een kleine ruimte zonder uitzicht. Het gebrek aan sociaal contact met de buitenwereld maakte het bijna ondraaglijk. Mentaal en fysiek was ik volledig uitgeput. Ik had nog niet kunnen herstellen van de bevalling en kreeg daarbovenop nog een zware borstontsteking, waardoor ik een week lang niet naar Arthur mocht. Voor mijn man was dit ook ontzettend zwaar; hij moest in die periode volledig alleen voor Arthur zorgen. Langzaam begon ook hij eronderdoor te gaan. Hoe we het volhielden, weten we tot op de dag van vandaag niet. Je blijft doorgaan, zonder vragen te stellen, zonder te klagen. Gelukkig konden we rekenen op een fijn netwerk dat ons op alle mogelijke manieren ondersteunde. Die kleine lichtpuntjes gaven ons telkens de kracht om door te gaan.

Hoewel Arthur in het begin goed leek te reageren op de moedermelk via de sonde, verslechterde zijn toestand enkele weken later. Zijn bloedwaarden waren niet goed, hij had dunne ontlasting en kwam onvoldoende aan. Al snel werd een koemelkallergie vastgesteld. Dat betekende dat ik een strikt dieet zonder koemelk en soja moest volgen. Ik dacht nog: “Dat doe ik wel even, zo moeilijk kan het niet zijn.” Het dieet viel uiteindelijk wel mee, maar het was toch weer een extra belasting bovenop alle andere zorgen. Helaas ging Arthur’s gezondheid verder achteruit, waardoor de dokters besloten over te schakelen op Neocate. Dat nieuws kwam hard aan. Alles was me al afgenomen, en nu moest ik ook stoppen met kolven. Het voelde alsof het enige nuttige wat ik nog voor hem kon doen, me nu ook werd ontnomen. Ik had zo hard gewerkt; bijna 20 liter moedermelk had ik in de vriezer opgeslagen. Moest ik dat nu allemaal weggooien? Ik kon het niet accepteren en hoopte dat de dokters toch weer moedermelk zouden proberen als ik mijn dieet wat langer volhield. Maar hun besluit stond vast: Arthur deed het beter op de nieuwe voeding, en dat was het belangrijkste. Uiteindelijk heb ik vier maanden gekolfd, maar moest ik de hoop opgeven om hem borstvoeding te geven. Het voelde als falen, als moeder zijnde.

Nu besef ik dat de dokters die beslissing niet alleen voor Arthur namen, maar ook voor mij. Ze zagen hoe ik mezelf verloor en verder weg van Arthur dreef. Op dat moment wilde ik het niet inzien, maar door meer rust en slaap kreeg ik langzaam mijn energie terug. Ik begon weer te genieten van Arthur en vond een normaler ritme. Om mij af te leiden, regelden de verpleegsters dat ik samen met Arthur naar de activiteitenruimte mocht. Normaal gesproken was die alleen voor kindjes die zelfstandig konden deelnemen, zonder ouders. Maar voor ons maakten ze een uitzondering. Samen met een activiteitenbegeleider mocht ik knutselen, spelletjes doen en andere leuke dingen ondernemen. En Arthur? Die genoot er ook van.

Ik ben het medisch team ontzettend dankbaar. Niet alleen voor hun medische zorg, maar ook voor hoe ze oog hadden voor de behoeften van zowel Arthur als ons als ouders. Dit wordt vaak onderschat, maar het maakte voor mij een wereld van verschil. Dankzij hun hulp kon ik de knop omzetten. Alleen had ik dat nooit gekund.